🌟 Présentation de l’association Ensemble pour Julia

Après 11 années de combat, l’association Ensemble pour Julia est née d’un besoin essentiel : offrir à Julia, 16 ans, un accompagnement réellement adapté à ses troubles neurologiques complexes, et soutenir d’autres jeunes qui, comme elle, se retrouvent souvent sans solution.

Notre mission est simple et humaine : améliorer leur qualité de vie, sensibiliser le public, financer des soins non pris en charge et créer un véritable réseau d’entraide.

💛 L’histoire de Julia : une battante depuis l’enfance

Julia a commencé à manifester des symptômes épileptiques à 4 ans et demi. Depuis, elle a traversé de nombreuses épreuves : traitements variés, crises fréquentes, hospitalisations, fatigue, incompréhensions… Malgré tout, Julia garde un sourire lumineux et une force qui impressionne tous ceux qui la rencontrent.

Sans ses handicaps invisibles, Julia pourrait vivre une vie de jeune fille “normale”, pleine de rêves, d’école, d’activités sportives et d’amitiés. Mais son parcours a été semé d’obstacles.

🎒 Un parcours scolaire chaotique

Après une scolarité en primaire dans des écoles ordinaires, puis en ULIS au CM1 et CM2, Julia a été confrontée à une grande injustice : En 6ᵉ, l’Éducation nationale, incapable de proposer une prise en charge adaptée, lui a imposé un conseil de discipline et une exclusion d’établissement. Une décision brutale, qui a profondément marqué Julia et sa famille.

Son papa a alors assuré un an d’école à la maison, pour reconstruire ce que cette exclusion avait détruit. Aujourd’hui, Julia est accueillie dans un DIME trois fois par semaine, mais il reste encore beaucoup à mettre en place pour répondre à ses besoins, surtout en pleine adolescence, une période déjà difficile pour elle.

🩺 Les diagnostics de Julia

Julia vit avec plusieurs troubles neurologiques et cognitifs invisibles, qui demandent une attention constante :

• Épilepsie cryptogénique multifocale pharmaco‑résistante Une épilepsie dont la cause est inconnue et qui ne répond pas aux traitements habituels. Les crises persistent malgré les médicaments.

• Syndrome dysexécutif Difficultés dans la planification, l’organisation, la gestion des tâches et l’autonomie.

• Syndrome frontal Troubles de la prise de décision, du contrôle des impulsions et de la régulation émotionnelle.

• TSA atypique (trouble du spectre autistique) Particularités dans la communication, les interactions sociales, et comportements répétitifs ou sensoriels.

Ces troubles sont invisibles, ce qui rend parfois le regard des autres difficile à supporter. Julia doit suivre un emploi du temps strict, avec des rituels, des médicaments et une surveillance permanente. Son papa a dû mettre en pause son activité professionnelle pour être présent 24h/24 et 7j/7.

🌼 Pourquoi l’association existe

Face à ces défis, la famille de Julia a décidé de ne plus subir, mais d’agir. C’est ainsi qu’est née l’association Ensemble pour Julia, avec plusieurs objectifs :

• Améliorer la qualité de vie de Julia et d’autres jeunes en difficulté en finançant des soins, du matériel, des activités adaptées ou des thérapies non prises en charge.

• Sensibiliser le public aux handicaps invisibles, à l’épilepsie, aux troubles cognitifs et à l’autisme atypique.

• Créer un réseau d’entraide entre familles, bénévoles, professionnels, partenaires et personnes de cœur.

• Offrir un accompagnement personnalisé pour que chaque jeune puisse avancer à son rythme, avec dignité et bienveillance.

🤝 Une famille, une communauté, une mission

Malgré les difficultés, Julia et sa famille restent unis, déterminés et portés par l’espoir. L’association existe pour que Julia — et d’autres jeunes comme elle — puissent vivre une vie plus douce, plus stable, plus riche, entourés de personnes qui comprennent et soutiennent.

Ensemble pour Julia, c’est une histoire de courage, d’amour et de solidarité. Et chaque personne qui nous rejoint fait grandir cette lumière.