🌼 Présentation rapide de Julia
Julia est une jeune fille de 16 ans, courageuse et pleine de lumière. Depuis l’âge de 4 ans et demi, elle vit avec une épilepsie sévère et plusieurs troubles invisibles qui rendent son quotidien plus difficile. Malgré les crises, les traitements et les obstacles, Julia garde un sourire qui force l’admiration.
Après une scolarité en primaire dans des écoles ordinaires, puis en ULIS, elle a été injustement exclue en 6ᵉ, faute d’une prise en charge adaptée. Son papa l’a alors accompagnée pendant un an en école à la maison pour reconstruire ce que cette exclusion avait abîmé. Aujourd’hui, Julia fréquente un DIME et cette nouvelle année 2026 apporte un changement important : elle n’y ira plus que deux fois par semaine, ce qui demande une nouvelle organisation familiale. Pour qu’elle continue d’apprendre et de progresser, son papa remet donc en place l’école à la maison, avec des activités adaptées et un accompagnement bienveillant.
🩺 Les pathologies de Julia
Julia vit avec plusieurs troubles qui ne se voient pas, mais qui ont un impact important sur son quotidien :
Épilepsie cryptogénique multifocale pharmaco‑résistante Une forme d’épilepsie dont la cause est inconnue et qui ne répond pas aux traitements habituels. Malgré les médicaments, Julia continue de faire des crises.
Syndrome dysexécutif Cela touche ses fonctions exécutives : planification, organisation, gestion des tâches, flexibilité mentale. Cela rend les routines et l’autonomie plus difficiles.
Syndrome frontal Ce trouble affecte certaines fonctions cognitives et comportementales liées au lobe frontal : prise de décision, contrôle des impulsions, régulation des émotions.
TSA atypique (trouble du spectre autistique) Julia présente des particularités dans la communication, les interactions sociales, et peut avoir des comportements répétitifs ou des besoins sensoriels spécifiques.
Ces troubles sont invisibles, ce qui rend parfois le regard des autres difficile à vivre. Ils nécessitent un emploi du temps strict, des rituels, des médicaments, et une présence constante de ses parents. Son papa a d’ailleurs mis en pause son activité professionnelle pour être disponible jour et nuit.
Malgré tout, Julia avance, apprend, rit, crée, et continue de surprendre ceux qui la rencontrent. Elle est une battante, entourée d’une famille unie qui fait tout pour lui offrir la meilleure vie possible.
