Coucou tout le monde,
Aujourd’hui, j’avais envie de vous parler d’un sujet un peu différent… un sujet qui fait partie de ma vie de tous les jours, même si ça ne se voit pas toujours de l’extérieur.
Je vais vous parler de mes pathologies, de ce que ça change pour moi, et aussi pour mes parents.
C’est un article un peu plus sérieux, mais j’avais envie de l’écrire avec mes mots, pour que vous compreniez mieux qui je suis 💛
💫 Mon épilepsie
Je fais partie des enfants qui ont une épilepsie difficile à gérer.
Et il y a quelque chose que peu de gens savent :
👉 je suis en réalité toujours en crise dans mon cerveau, même quand ça ne se voit pas.
Pour expliquer avec mes mots :
c’est comme si on allumait et éteignait un ordinateur en permanence dans ma tête.
Ça clignote, ça coupe, ça redémarre… et moi, je dois continuer ma journée avec tout ça.
Parfois, les crises deviennent visibles, et là, les gens comprennent.
Mais la plupart du temps, elles sont invisibles, et pourtant elles me fatiguent énormément.
Pour moi, ça veut dire :
que je dois faire attention à plein de choses,
que je me fatigue plus vite que les autres,
que mon cerveau travaille beaucoup plus que celui d’un enfant de mon âge.
Pour mes parents, ça veut dire être toujours attentifs, même quand tout semble aller bien.
C’est un peu comme vivre avec une petite alarme invisible qui peut sonner sans prévenir.
🧠 Mon syndrome dysexécutif et mon syndrome frontal
Ce sont des mots compliqués, mais je vais vous les expliquer avec mes mots à moi.
Dans ma tête, certaines choses sont plus difficiles :
organiser ma journée,
savoir par quoi commencer,
rester concentrée longtemps,
gérer mes émotions quand elles arrivent trop fort,
ou encore prendre des décisions.
Pour vous, ça peut sembler simple.
Pour moi, c’est comme si j’avais un puzzle dans la tête… mais que les pièces se mélangent parfois toutes seules.
Alors papa et maman m’aident beaucoup :
ils m’expliquent, ils me guident, ils me rassurent, ils m’accompagnent.
On avance ensemble, pas à pas.
🌈 Mon TSA (trouble du spectre autistique atypique)
Je suis aussi une enfant autiste.
Ça veut dire que :
je peux avoir du mal à comprendre certaines choses sociales,
je peux répéter des gestes qui me rassurent,
j’ai besoin de routines,
et parfois, les bruits, les lumières ou les changements me stressent beaucoup.
Mais ça veut aussi dire que j’ai ma façon à moi de voir le monde.
Une façon différente, mais belle aussi 💛
👀 Le handicap invisible
Le plus difficile, parfois, ce n’est pas ce que je vis…
C’est le regard des autres.
Parce que mes difficultés ne se voient pas toujours.
Je n’ai pas de fauteuil, pas de plâtre, pas de bandage.
Alors certaines personnes pensent que je “devrais faire comme les autres”, ou que je “n’ai pas l’air malade”.
Mais un handicap invisible, c’est justement ça :
on ne le voit pas, mais il est là, tous les jours.
Et quand on est une adolescente comme moi, c’est encore plus compliqué.
Les jeunes de mon âge peuvent sortir seuls, se débrouiller, gérer leurs affaires…
Moi, j’ai encore besoin d’aide pour plein de choses.
Et parfois, ça me rend triste.
Parfois, je me sens différente.
Mais j’apprends à être fière de qui je suis, avec mes forces et mes fragilités 🌸
💛 Ce que je ressens
Je ressens :
de la fatigue,
du stress quand il y a trop de choses,
de la frustration quand mon cerveau ne veut pas suivre,
de la peur parfois,
mais aussi beaucoup de courage,
et énormément d’amour autour de moi.
Je ne suis pas “moins”.
Je suis juste “différente”.
Et ma différence fait partie de moi.
🌼 Pourquoi je vous raconte tout ça ?
Parce que j’ai envie que mon blog soit un endroit vrai.
Un endroit où je peux apprendre, partager, et aussi expliquer ce que je vis.
Un endroit où les gens comprennent que derrière mes sourires, mes articles et mes progrès… il y a aussi des défis, des efforts, et beaucoup de travail.
Et peut-être que ça aidera d’autres enfants, d’autres parents, ou d’autres personnes qui vivent la même chose.
Merci d’être là,
Merci de me lire,
Merci de me comprendre 💛
Crédit photo : Association ENSEMBLE POUR JULIA
Gros bisous tout doux,
Julia 🌸
